Garzón informó que “se trata de 12 millones de unidades de medicamentos que han sido priorizados para atender enfermedades graves y catastróficas”. Dijo que dentro de este grupo también existe medicina pediátrica, que es parte de la compra masiva de medicinas para solventar el desabastecimiento que hubo el entre 2020 y 2021.

También indicó que el abastecimiento ha subido al 75% tan solo en enero, y afirmó esperan llegar a otro 75% en febrero. Recalcó, además, que los porcentajes son fluctuantes, debido a que la medicina llega y se distribuye a la ciudadanía.

Equipos médicos para el INSPI

La ministra indicó que el Instituto Nacional de Investigación en Salud Pública (INSPI) de Quito recibió nuevos equipos para mejorar la capacidad de diagnóstico que tiene el sistema de salud pública, sobre variantes y la SARS-COV-2.

Se trata del sistema COBA-6800 para automatizar el proceso de diagnóstico de COVID 19 y acortar los tiempos de respuesta en el sistema de vigilancia epidemiológica. En Cuenca también se adquirió equipo semiautomatizado, esto tuvo una inversión de USD 117. 600.

Inmunización de niños de 3 a 4 años

Garzón expresó que la vacunación en la población infantil de 3 a 4 años se realizará a partir de febrero. Así también, manifestó que se analiza la posibilidad de inmunizar a niños menores de 3 años con la vacuna Sinovac. “Existe evidencia científica de su efectividad en población infantil”, dijo la ministra.

Recalcó que no existen registros de casos graves que necesiten cuidados intensivos u hospitalización en niños.

En cuanto al tema de hospitalización, expresó que las Unidades de Cuidados Intensivos se encuentran al 63% de su capacidad en el país, por lo que no existe una saturación.

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Quito 18 de dic (La Calle).- A cinco meses de la salida del Gobierno, la vicepresidenta María Alejandra Muñoz afirmó que: “la niñez está en el centro de la visión de progreso”, dijo esta frase durante la presentación del decreto para combatir la desnutrición crónica infantil. De acuerdo con sus declaraciones el decreto es un plan trazado de lo que debería ocurrir hasta 2030.

 Alexis Ponce, conocido defensor de derechos humanos, sostuvo frente a esta declaración que la situación de los niños está peor que nunca.

“El hambre y la desnutrición están relacionados con el funcionamiento inequitativo de la economía y de las instituciones estatales que deberían influir en la capacidad para mejorar la nutrición de sus hijos. Es importante saber que el papel del Estado es fundamental. Plutarco Naranjo y Rodrigo Fierro lucharon contra la desnutrición infantil del Ecuador. Le dieron impulso desde los años 60s. Es vergonzoso que el Gobierno crea que está descubriendo el agua tibia”, dijo.

Ponce consideró que el país vive en una «sindemia» por la indiferencia del Estado ante el mayor nivel de violación de los derechos humanos de los grupos vulnerables y en riesgo. En este marco explicó que la cifra de niños asesinados es inaudita y vergonzosa. “UNICEF Ecuador debería pronunciarse al respecto. Es alarmante que el Ecuador tenga la cifra más escalofriante de violación a niños; 300 escuelas y centros educativos fueron detectados como centros de abuso en los últimos 15 años”, admitió.

Una lucha que no termina: las enfermedades raras

El lunes pasado, decenas de madres cuyos hijos padecen enfermedades raras se reunieron para pedir medicación al Gobierno sin obtener respuestas. “Junto a los padres hemos seguido procesos legales costosos y agotadores para demandar al Estado y así lograr una medida judicial que permita a los niños acceder al tratamiento, pero es muy poco lo que se ha logrado hacer. Por esta razón, muchos padres desisten. Ven que nada es suficiente y se resignan a verlos morir. Hace dos semanas, Dennis Palta de 16 años, murió en Quito sin recibir tratamiento durante toda su vida”, dijo Carmen Mayorga, presidenta de la Fundación Manitos de Amor

A pesar de que madres de distintas partes del país estuvieron cerca de dos horas con sus hijos en los exteriores de la plaza gubernamental, las autoridades mostraron indiferencia ante el problema. Hace tres semanas, la viceministra ofreció a Mariela Pilla, madre de dos niñas con mucopolisacaridosis, medicinas costosas para tratar esta enfermedad considerada rara. Ella lamentó el retraso de las autoridades para dar una solución al respecto “La vicepresidenta me dijo que no nos preocupemos que están gestionando y que tengamos paciencia.  Los niños no esperan, cada día se deterioran. Ya se termina el año y es complicado para nosotros”, advirtió.

La Ley establece que el Estado garantizará el derecho a la atención especializada y gratuita a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad.

Un boceto para cuidar de la niñez a 2030

El pasado 15 de diciembre del presidente Lenin Moreno firmó el decreto presidencial para combatir la desnutrición crónica infantil en el Ecuador. Según el Gobierno darán prioridad a los cantones: Taisha, Arajuno, la Libertad, Santa Elena, Guamote y Guaranda. “Con la suma de voluntades dejaremos un compendio con rigurosidad científica de lo que debe ocurrir en gobernanza para que el país esté libre de desnutrición infantil en 2030”.

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Quito 14 de dic (La Calle).- “Mi hija me pregunta: ¿Mami, por qué yo no soy como mis compañeras? Y yo le respondo: Dios no nos olvida y nunca nos va a dejar”, comentó Mariela Pilla, madre de dos niñas que padecen mucopolisacaridosis; una enfermedad considerada «rara» que requiere tratamientos con medicinas cuyo costo rebasaría casi cualquier economía.

La dosis de enzimas que requiere cada paciente tiene un costo entre USD 1.500 y 1.800 por semana.

Hace tres semanas, la vicepresidenta de la República, María Alejandra Muñoz, ofreció a Mariela la medicina para las niñas, (13 y 9 años), sin embargo, desde ese día no se conoce nada al respecto.

Hoy, Mariela se trasladó desde la Amazonía para exigir respuestas del Gobierno. “A mí me manifestó la vicepresidenta que va a ayudarnos con la gestión. Nos dijo: tengan por seguro que haré lo posible para que tengan el medicamento”, recordó. El problema es aún más complejo, pues la mayor de sus hijas sufre de neumonía. “Es complicado. Mi niña de 13 años solo camina en la casa porque no puede avanzar más de cuatro cuadras. Para movilizarme con ellas siempre salgo con mi esposo”, señaló.

“Plantón para seguir viviendo”

Esta mañana la Fundación Manitos de Amor y otros familiares de pacientes de enfermedades raras se dieron cita a las 12:00 en los exteriores del Ministerio de Salud Pública y la Plataforma Gubernamental de desarrollo social para exigir medicación y tratamiento para sus hijos e hijas con Mucopolisacaridosis.

La presidenta de la fundación, Carmen Mayorga, afirmó que, desde hace años, los padres y madres de familia piden soluciones y no tienen respuestas. “Estos niños necesitan un reemplazo enzimático muy costoso. La mayor parte de casos se registran en el Oriente. Pedimos que se asigne un monto para que se pueda tratar esta enfermedad y nuestros hijos no terminen postrados en una cama”, dijo.

La enfermedad hizo que dejara la Universidad

La hija de Mirita Cerda también sufre de la misma enfermedad. La paciente de 21 años abandonó sus estudios en la Universidad, debido al fuerte dolor en sus articulaciones que no le permitieron continuar. Actualmente, ella utiliza silla de ruedas para trasladarse y recibe fisioterapia en casa. Uno de sus pasatiempos favoritos es dibujar, pero su padecimiento no le permite dedicarse por largos periodos de tiempo a la actividad.

“Hace un año que ella dejó de estudiar. Llegó hasta el sexto semestre de multimedia, pero el dolor de huesos le impidieron seguir. Por el bienestar de ella, salí del trabajo cuando tenía apenas cinco años. Ahora me ayuda con una papelería. Este negocio me permite cuidarle a tiempo completo”, señaló

En el Ecuador se registran un total de 36 casos de pacientes con esta enfermedad, según datos de la Fundación Manitos de amor. La mayoría de las familias no tienen los recursos para acceder al tratamiento. La Constitución de la República en su artículo 50 dispone que: “El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente».

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