Quito 18 de dic (La Calle).- A cinco meses de la salida del Gobierno, la vicepresidenta María Alejandra Muñoz afirmó que: “la niñez está en el centro de la visión de progreso”, dijo esta frase durante la presentación del decreto para combatir la desnutrición crónica infantil. De acuerdo con sus declaraciones el decreto es un plan trazado de lo que debería ocurrir hasta 2030.

 Alexis Ponce, conocido defensor de derechos humanos, sostuvo frente a esta declaración que la situación de los niños está peor que nunca.

“El hambre y la desnutrición están relacionados con el funcionamiento inequitativo de la economía y de las instituciones estatales que deberían influir en la capacidad para mejorar la nutrición de sus hijos. Es importante saber que el papel del Estado es fundamental. Plutarco Naranjo y Rodrigo Fierro lucharon contra la desnutrición infantil del Ecuador. Le dieron impulso desde los años 60s. Es vergonzoso que el Gobierno crea que está descubriendo el agua tibia”, dijo.

Ponce consideró que el país vive en una «sindemia» por la indiferencia del Estado ante el mayor nivel de violación de los derechos humanos de los grupos vulnerables y en riesgo. En este marco explicó que la cifra de niños asesinados es inaudita y vergonzosa. “UNICEF Ecuador debería pronunciarse al respecto. Es alarmante que el Ecuador tenga la cifra más escalofriante de violación a niños; 300 escuelas y centros educativos fueron detectados como centros de abuso en los últimos 15 años”, admitió.

Una lucha que no termina: las enfermedades raras

El lunes pasado, decenas de madres cuyos hijos padecen enfermedades raras se reunieron para pedir medicación al Gobierno sin obtener respuestas. “Junto a los padres hemos seguido procesos legales costosos y agotadores para demandar al Estado y así lograr una medida judicial que permita a los niños acceder al tratamiento, pero es muy poco lo que se ha logrado hacer. Por esta razón, muchos padres desisten. Ven que nada es suficiente y se resignan a verlos morir. Hace dos semanas, Dennis Palta de 16 años, murió en Quito sin recibir tratamiento durante toda su vida”, dijo Carmen Mayorga, presidenta de la Fundación Manitos de Amor

A pesar de que madres de distintas partes del país estuvieron cerca de dos horas con sus hijos en los exteriores de la plaza gubernamental, las autoridades mostraron indiferencia ante el problema. Hace tres semanas, la viceministra ofreció a Mariela Pilla, madre de dos niñas con mucopolisacaridosis, medicinas costosas para tratar esta enfermedad considerada rara. Ella lamentó el retraso de las autoridades para dar una solución al respecto “La vicepresidenta me dijo que no nos preocupemos que están gestionando y que tengamos paciencia.  Los niños no esperan, cada día se deterioran. Ya se termina el año y es complicado para nosotros”, advirtió.

La Ley establece que el Estado garantizará el derecho a la atención especializada y gratuita a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad.

Un boceto para cuidar de la niñez a 2030

El pasado 15 de diciembre del presidente Lenin Moreno firmó el decreto presidencial para combatir la desnutrición crónica infantil en el Ecuador. Según el Gobierno darán prioridad a los cantones: Taisha, Arajuno, la Libertad, Santa Elena, Guamote y Guaranda. “Con la suma de voluntades dejaremos un compendio con rigurosidad científica de lo que debe ocurrir en gobernanza para que el país esté libre de desnutrición infantil en 2030”.

La entrada El Gobierno se jacta de sus planes para la niñez; las acciones siguen en veremos se publicó primero en La Calle.

Era la inauguración de la sede del Banco de Alimentos y Banco del Bebé que funciona en el Seminario de Cuenca. El acto empezó con una misa privada celebrada por el arzobispo de la ciudad, Marcos Pérez. Al terminar con la eucaristía empezó el evento como tal.

Muñoz tuvo la compañía del Alcalde de la ciudad, Pedro Palacios; el Gobernador del Azuay, José Jaramillo, y ciudadanos que lideran grupos provida.

Muñoz, estado laico e iglesia

«Que bonito estar en casa porque esta es mi segunda casa (…) Las misiones no son fáciles, más aun en una coyuntura como la que estamos viviendo. El que da la misión también da la gracia y el que da misión nos nos pide grandeza. Nos pide hacer lo correcto cuando solo Dios nos ve.», dijo Muñoz el pasado 19 de julio en su primera intervención pública como vicepresidenta.

Su convicción católica se reflejó en su primer viaje internacional. La vicepresidenta realizó un viaje a Europa y uno de los países que visitó fue el Vaticano. Allí se reunió con el Papa Francisco. No fue sola. Aparte de dos funcionarios del gobierno la acompañó su familia. Muñoz, como reza el protocolo de visitas, se atavió totalmente de negro y con una mantilla en el rostro.

«Este encuentro con el Papa Francisco ha sido el encuentro de todos los ecuatorianos, a quienes les manda un profundo abrazo y una gran bendición. Ha estado y sigue estando muy pendiente de nosotros sobre todo en estos tiempos de pandemia», dijo la funcionaria, después de su visita.

Antes la críticas de la visita, el canciller Luis Gallegos defendió el proceder de la vicepresidenta indicando que Muñoz se jugo la vida en ese viaje con el objetivo de ayudar a los niños con enfermedades catastróficas en el maco de las labores de índole social que le encomendó el presidente Lenín Moreno.

La entrada Vicepresidenta Muñoz extiende su ‘labor apostólica’ se publicó primero en La Calle.

Quito 14 de dic (La Calle).- “Mi hija me pregunta: ¿Mami, por qué yo no soy como mis compañeras? Y yo le respondo: Dios no nos olvida y nunca nos va a dejar”, comentó Mariela Pilla, madre de dos niñas que padecen mucopolisacaridosis; una enfermedad considerada «rara» que requiere tratamientos con medicinas cuyo costo rebasaría casi cualquier economía.

La dosis de enzimas que requiere cada paciente tiene un costo entre USD 1.500 y 1.800 por semana.

Hace tres semanas, la vicepresidenta de la República, María Alejandra Muñoz, ofreció a Mariela la medicina para las niñas, (13 y 9 años), sin embargo, desde ese día no se conoce nada al respecto.

Hoy, Mariela se trasladó desde la Amazonía para exigir respuestas del Gobierno. “A mí me manifestó la vicepresidenta que va a ayudarnos con la gestión. Nos dijo: tengan por seguro que haré lo posible para que tengan el medicamento”, recordó. El problema es aún más complejo, pues la mayor de sus hijas sufre de neumonía. “Es complicado. Mi niña de 13 años solo camina en la casa porque no puede avanzar más de cuatro cuadras. Para movilizarme con ellas siempre salgo con mi esposo”, señaló.

“Plantón para seguir viviendo”

Esta mañana la Fundación Manitos de Amor y otros familiares de pacientes de enfermedades raras se dieron cita a las 12:00 en los exteriores del Ministerio de Salud Pública y la Plataforma Gubernamental de desarrollo social para exigir medicación y tratamiento para sus hijos e hijas con Mucopolisacaridosis.

La presidenta de la fundación, Carmen Mayorga, afirmó que, desde hace años, los padres y madres de familia piden soluciones y no tienen respuestas. “Estos niños necesitan un reemplazo enzimático muy costoso. La mayor parte de casos se registran en el Oriente. Pedimos que se asigne un monto para que se pueda tratar esta enfermedad y nuestros hijos no terminen postrados en una cama”, dijo.

La enfermedad hizo que dejara la Universidad

La hija de Mirita Cerda también sufre de la misma enfermedad. La paciente de 21 años abandonó sus estudios en la Universidad, debido al fuerte dolor en sus articulaciones que no le permitieron continuar. Actualmente, ella utiliza silla de ruedas para trasladarse y recibe fisioterapia en casa. Uno de sus pasatiempos favoritos es dibujar, pero su padecimiento no le permite dedicarse por largos periodos de tiempo a la actividad.

“Hace un año que ella dejó de estudiar. Llegó hasta el sexto semestre de multimedia, pero el dolor de huesos le impidieron seguir. Por el bienestar de ella, salí del trabajo cuando tenía apenas cinco años. Ahora me ayuda con una papelería. Este negocio me permite cuidarle a tiempo completo”, señaló

En el Ecuador se registran un total de 36 casos de pacientes con esta enfermedad, según datos de la Fundación Manitos de amor. La mayoría de las familias no tienen los recursos para acceder al tratamiento. La Constitución de la República en su artículo 50 dispone que: “El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente».

La entrada Silencio estatal ante padres cuyos hijos padecen enfermedades raras se publicó primero en La Calle.

Ruptura de los 25 es un movimiento autodenominado de «izquierda moderna y contemporánea». Nació en 2004 y que llegó al poder junto con Lenín Moreno en este periodo presidencial. Sus rostros, entre los que se puede citar a María Paula Romo, Juan Sebastián Roldan y la ahora vicepresidenta, María Alejandra Muñoz son protagonistas en la gestión del Gobierno actual.

De frente a las elecciones 2021, Ruptura busca cambiar su nombre ante el Consejo Nacional Electoral (CNE). La nueva denominación ya anunciada hace días es “Construye”. Referente al proceso, el secretario nacional del movimiento político, Iván González informó que el fin de semana entregó la información que solicitó la Dirección de Organizaciones Políticas del CNE, sobre la decisión tomada por el movimiento antes de la realización de las primarias.

Reglamento del CNE

Según se conoce el reglamento establece que la Dirección de Organizaciones Políticas deberá elaborar el informe que finalmente será conocido por el Pleno del Consejo precedido por Diana Atamaint. Para González el cambio de nombre se puede realizar hasta antes de la impresión de las papeletas y no necesariamente hasta antes de las inscripciones de las candidaturas.

González asegura que la decisión de cambiar la denominación del partido político fue efecto de la solicitud de varios colectivos sociales. Los mismos buscan formar parte de la organización y que la adhesión solo sería posible bajo un nuevo nombre. Además, Ruptura que al inicio de su historia política se identificaría ideológicamente de izquierda se mueve hacía el centro.

El Movimiento presentó su binomio presidencial compuesto por el actual ministro de Cultura, Juan Fernando Velasco para presidente y de Ana María Pesántez para vicepresidenta. Al momento, Velasco sigue en sus funciones frente al Ministerio. Según el cantante ecuatoriano, va a esperar hasta la etapa de inscripciones. En la etapa, los precandidatos pueden desistir o el CNE puede negar su candidatura. (AB)

La entrada Los Ruptura mantienen su nombre original en el CNE se publicó primero en La Calle.